Dans cette maladie, respecter la prise régulière des traitements est important.
Bien prendre ses traitements peut être complexe et prendre du temps. C’est pourtant essentiel. Il est donc important d’établir et de maintenir un programme quotidien afin d’en faciliter la prise ainsi que le suivi des séances de kinésithérapie respiratoire.
Si vous êtes pris en charge pour votre mucoviscidose depuis plusieurs années, vous avez probablement vos habitudes et utilisez certainement déjà les conseils présentés ci-dessous. Nous vous conseillons cependant de vous en assurer.
N’oubliez pas : chaque fois que votre médecin effectue un changement de traitement, il est important de vous assurer ensemble qu’il s’intègre à vos habitudes quotidiennes. N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou infirmier(ière).
1. Définissez des rappels sur le téléphone portable
Programmez des rappels pour chacun de vos traitements, traitements médicamenteux ou kinésithérapie respiratoire par exemple.
2. Organisez un programme de soins qui fonctionne, adopté par l’ensemble de la famille
Impliquez tout le monde ! Mettez en place un programme qui fonctionne pour vous et idéalement toutes les autres personnes de votre entourage, comme vos parents, frères et sœurs, grands-parents ou concubin. Utiliser un calendrier partagé peut être un moyen simple et visible pour informer tout le monde de ce qui est prévu et quand.
Si votre programme de traitement fonctionne pour tout le monde alors ce sera plus simple pour vous.
3. Commencez tôt
Levez-vous assez tôt le matin pour avoir suffisamment de temps et d’intimité pour vos traitements matinaux. Cela permet un moindre impact sur votre vie quotidienne à l’extérieur de la maison.
4. Organisez-vous
Pour que votre programme de traitement s’inscrive naturellement dans votre vie quotidienne, il vous sera utile de :
- Contrôler les conditions de conservation de chaque médicament.
- Garder tous, ou au moins la majorité, de vos médicaments à un seul et même endroit.
- Surveiller votre stock de médicaments.
- Vous assurer de n’être jamais à court de traitements.
- Prendre des dispositions pour recevoir les ordonnances de renouvellement avant que vos stocks ne soient écoulés.
Maintenir votre programme
Même si vous avez établi des habitudes de traitement, il est parfois difficile de les suivre. Néanmoins, il est important que vous continuiez à prendre vos traitements correctement, chaque jour, tels que prescrits par votre médecin.
Même si vous vous sentez bien, ou bien si vous ne ressentez pas le bénéfice d’un nouveau traitement, il est important de continuer à le prendre correctement.
Votre famille ou vos amis peuvent contribuer à vous aider à suivre votre programme de traitement en :
- vous rappelant la prise du médicament.
- contrôlant par exemple que vous avez utilisé votre nébuliseur et en regardant si votre équipement a été lavé et séché.
- s’investissant sur les points à risque d’oubli.
Il est bon d’être vigilant sur les évènements qui pourraient potentiellement perturber votre programme afin d’être proactif et de les empêcher de se produire.
Changements majeurs de la vie
Votre programme de traitement peut être chamboulé lors de grands changements dans la vie comme par exemple un déménagement, un changement d’école ou d’université, l’obtention d’un nouvel emploi, ou même la transition d’un CRCM pédiatrique vers un CRCM adulte.
Bien qu’il soit difficile de prédire exactement les changements engendrés par ces situations, il est nécessaire d’anticiper sur les adaptations possibles de votre programme de traitement. Etre préparé peut aider à rendre la transition plus facile.
Si vous intégrez une nouvelle école ou un nouvel emploi, il est important que vos professeurs ou votre employeur connaissent vos besoins spécifiques et la façon dont ils peuvent y répondre.
